導(dǎo)讀：紅斑狼瘡病人中年輕的女性占絕大多數(shù)，而曾經(jīng)的年輕貌美在紅斑狼瘡面前土崩瓦解，讓患者不是讓疾病打敗，而是美貌的失去讓患者心理崩潰。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院內(nèi)科風(fēng)濕免疫專科主任楊岫巖說紅斑狼瘡病人也hold住美貌，楊醫(yī)生是怎么建議紅斑狼瘡病人的？

人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬” 年輕女性的“狼”，是因?yàn)榻^大多數(shù)紅斑狼瘡侵犯年輕女性，十個病人中九女一男。在現(xiàn)代社會中，美容，護(hù)膚，留駐青春是女性生活中最主要的內(nèi)容之一。許多紅斑狼瘡病人告訴我，她們并不怕死，而怕吃了激素體形改變，怕二三十歲進(jìn)入更年期。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導(dǎo)致這些女孩精神崩潰的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。

隨著在紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽、與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女、與健康人一樣享受人生。”留駐青春留駐美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內(nèi)容之一。

紅斑狼瘡病人如何保住青春美貌？可以從三個方面著手。

1．防止卵巢功能衰竭，留駐女性魅力

卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味著提早進(jìn)入更年期。可是目前用于治療紅斑狼瘡的主要藥物環(huán)磷酰胺，主要的副作用之一就是損害卵巢功能；對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強(qiáng)的卵巢毒性。如果使用環(huán)磷酰胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進(jìn)行監(jiān)控，近半數(shù)的病人在達(dá)到疾病緩解之前，將已經(jīng)出現(xiàn)卵巢功能衰竭。雷公藤制劑的卵巢毒性更強(qiáng)，用藥半年，大約一半的病人出現(xiàn)卵巢功能衰竭。

由于紅斑狼瘡與女性激素有關(guān)，所以卵巢功能衰竭以后可以使紅斑狼瘡病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經(jīng)有個治療觀點(diǎn)，就是誘發(fā)卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能為代價，換取生命的延長。但是，在紅斑狼瘡預(yù)后很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。

雖然雷公藤制劑對紅斑狼瘡有較佳的療效，但權(quán)衡利弊，我們反對用雷公藤治療生育年齡的紅斑狼瘡。如果雷公藤與環(huán)磷酰胺一起使用，雖然療效會提高，但卵巢毒性更大；常常見到一些紅斑狼瘡，由于追求“中藥無副作用”，用雷公藤治療，部分地?fù)p害了卵巢功能。一旦病情加重，給用藥決策造成困難：不用環(huán)磷酰胺，性命難保；用環(huán)磷酰胺，則卵巢難保。真是后悔當(dāng)初不該用雷公藤。然而，對于更年期以后的老年紅斑狼瘡，雷公藤倒是一個很好的選擇。

用環(huán)磷酰胺治療的病人，需要注意月經(jīng)情況。如果月經(jīng)量減少，或過期，需要告訴醫(yī)生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發(fā)生異常，及時調(diào)整治療，可以避免卵巢功能衰竭。繼續(xù)用多幾次環(huán)磷酰胺，病人將迅速進(jìn)入更年期。所以如果忽略這一現(xiàn)象，將會造成終身的遺憾。

2．激素影響體形只是暫時現(xiàn)象

激素可以引起身體發(fā)胖，而且是不勻稱的肥胖。激素導(dǎo)致脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位。腹部脂肪沉積導(dǎo)致腰圍增大；面部肥胖稱為滿月臉；肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中～重型的紅斑狼瘡都需要用激素治療。因此，紅斑狼瘡的女性們最無奈的用藥就是激素。

雖然大多數(shù)的紅斑狼瘡需要用激素，而且開始的時候常常多達(dá)每日10片強(qiáng)的松。但如果把握得好，多數(shù)病人只是在開始用藥的3～6個月出現(xiàn)輕微的肥胖，病人多在6~9個月內(nèi)可以將激素減至每日2片以下，隨著激素的減量，一年內(nèi)大多數(shù)可以恢復(fù)原有的體形。

近十年來，由于激素助減劑的應(yīng)用，以及醫(yī)學(xué)界已逐漸認(rèn)識到，延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大于利。現(xiàn)在激素治療紅斑狼瘡的療程已經(jīng)明顯縮短。過去的紅斑狼瘡需要終身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年內(nèi)停用激素。因此，激素影響體形只是暫時現(xiàn)象，紅斑狼瘡病人只要找到好的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，就不需太過擔(dān)心激素的副作用，不必?fù)?dān)心體形改變。

3．陽光是皮膚紅斑的主要元兇

大多數(shù)紅斑狼瘡的皮疹長在暴露陽光的部位。其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發(fā)病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的趨勢，這對于青春少女來說，是件非常傷心的事情。其實(shí)絕大多數(shù)紅斑狼瘡的皮疹在恰當(dāng)?shù)闹委熀螅�是可以完全消失，不�?a title=瘢痕 href=http://m.358cha.cn/skin/scar/ >瘢痕的。

紅斑狼瘡的皮疹，不要亂搽外用藥膏。激素不是治療紅斑狼瘡皮疹的特效藥，硫酸羥氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡，一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經(jīng)過恰當(dāng)?shù)闹委熀螅�多�?shù)病人在1個月內(nèi)皮疹開始減輕，3～6個月，皮疹可以完全消退。

陽光和紫外線使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫(yī)學(xué)上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大氣圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，從而減少它們造成的損害。但是患者仍可隔著玻璃窗被曬傷，因?yàn)椴ＡТ安荒転V過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。在雪地和沙灘，可增加大約50%-75%的紫外線輻射，即使在沙灘的遮陽傘下，也難以避免受到大量紫外線的輻射。因此，紅斑狼瘡病人應(yīng)避免白天到雪山或海灘上去活動。紅斑狼瘡患者在陰天的中午外出，也需要用防曬霜，因?yàn)閷�紅斑狼瘡有影響的紫外線UVA可以穿過云層，云層只能減輕部分紫外線的強(qiáng)度。陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。

最簡單的防護(hù)措施減少在10AM-4PM在室外活動，如果需要在這段時間到室外活動，最好穿長衣褲，減少暴露，并在暴露皮膚使用防曬霜。戴帽子、穿長袖上衣、長褲并用防紫外線傘，可提供一定的防護(hù)。除日光以外，電焊、復(fù)印機(jī)、投影燈、電視攝影燈等均可產(chǎn)生紫外線，長時間接觸也可能導(dǎo)致狼瘡加重。而一般認(rèn)為，日常生活照明的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。

綜上所述，只要在治療和生活中多加注意，紅斑狼瘡病人完全可以hold住青春美貌。

TAG：紅斑狼瘡 紅斑狼瘡病人 美貌