10月9日,來自中國的兩位慢病患者潘芳彥和楚淑芹在美國明尼阿波利斯市分別以2小時8分26秒和2小時32分52秒的成績完成“全球英雄”10英里長跑賽事。這也是迄今為止兩人生命中長距離的賽跑。
雙子城馬拉松賽是美國十大馬拉松賽事之一,擁有“美賽道”之稱,每年10月的第1個周末在美國北部城市明尼阿波利斯市舉行。從2006年起,由總部位于明尼阿波利斯市的全球領先醫療科技企業美敦力發起的慈善公益組織——美敦力基金會,與雙子城馬拉松賽組織方Twin City in Motion合作,舉辦“全球英雄”長跑賽活動。在數萬名參賽者中,有25個名額留給全世界能跑、體內植入或常年使用醫療器械產品的慢病患者。11年來,累計有275位慢病患者參加了這場特殊賽事。這些參賽者身患各種頑疾,包括
糖尿病、心律失常、脊柱疾病(如脊柱側彎)、瓣膜性心臟病、血管疾病(如腹主動脈血管瘤)、膀胱過度活動癥、慢性疼痛等,使用的醫療科技產品從胰島素泵、心臟起搏器、人工心臟瓣膜,到脊柱內固定系統、腹主動脈覆膜支架,以及周圍血管支架、骶神經刺激器等等,不一而足。他們在不同美敦力產品療法的支持下,完成“全球英雄”馬拉松或10英里賽事,挑戰自我,激勵全世界慢病患者更積極地管理健康。
來自福建的27歲的1型糖尿病患者潘芳彥是一位小學英語老師,2012年大學剛畢業就被確診為1型糖尿病。但開朗、樂觀的她并沒有被疾病嚇倒,在進行了1年的胰島素注射治療之后,潘芳彥選擇使用美敦力的胰島素泵控制血糖。1型糖尿病特指因胰島β細胞被破壞而導致胰島素缺乏、具有酮癥傾向的糖尿病,患者需要終身依賴胰島素維持控制血糖。該病多于兒童、青少年時發病,屬于慢性終身疾病,暫時無法治愈。據2011年的相關數據顯示,在全球小于15歲的兒童中,1型糖尿病患者約為49萬人,且呈上升趨勢。胰島素泵療法是通過半自動的胰島素輸入裝置,持續微量皮下輸注胰島素,模擬胰島素生理性分泌,以期達到血糖良好控制的一種胰島素治療方法。與每日多針皮下注射相比,胰島素泵療法可為患者帶來更好的血糖控制,更少的低血糖,并可以降低并發癥風險。這也是潘芳彥選擇使用胰島素泵控制血糖的主要原因。同時,潘芳彥深知“五駕馬車”治療糖尿病的重要性,在控制飲食、積極運動之時,也不斷鼓勵身邊的糖尿病病友一起跑步鍛煉。“我希望更多的1型糖尿病患者意識到運動的重要性,更多的人能夠了解胰島素泵療法。和全世界慢病跑友分享自己的故事,激勵更多的1型糖尿病患者積極控糖,把握人生,這就是我參加‘全球英雄’長跑活動的目的。”潘芳彥說。
來自河北的楚淑芹今年49歲,10多年前被診斷為特發性震顫,2009年她接受了腦深部刺激器(DBS,俗稱腦起搏器)植入手術。特發性震顫是常見的運動功能障礙疾病,主要癥狀是身體局部嚴重抖動。其發病率隨著年齡的增長而增加,普通人群發病率為0.3%——1.7%,但40歲以上人群發病率達到5.5%,65歲以上人群發病率達到10.2%,且疾病有明顯的家族發病的傾向。該病的癥狀易與
帕金森病混淆,因此漏診、誤診情況在我國比較常見,不少患者沒有獲得合適的治療。與帕金森病治療不同,藥物對大部分特發性震顫患者無效。在外科手術治療中,細胞核團毀損術只可行單側手術,雙側手術會提高性失語和認知障礙風險,且具有高復發性和不可逆性,目前已逐漸被臨床淘汰;腦深部電刺激術可依據癥狀部位行單側或雙側手術,即通過植入胸前皮下的神經刺激器、微創植入大腦的電極發送微弱電脈沖,至腦內控制運動的相應核團,來抑制異常的神經信號,從而達到控制特發性震顫癥狀、使患者恢復自如活動能力的效果。“在植入腦起搏器前,我的手抖得拿不穩筷子,不但生活自理能力成問題,而且產生了極大的心理壓力。自從植入了腦起搏器,一切都好了,我還學會了開車。”楚淑芹說,在中國,許多特發性震顫患者沒有得到及時診斷和治療,參加“全球英雄”長跑活動就是為了讓更多人了解這種疾病,以此幫助更多病友改變命運。
據悉,2016年“全球英雄”長跑活動收到了全世界超過500個報名申請,終入選的26位跑者來自16個不同的國家,其中12人參加全程馬拉松,14人參加10英里賽。作為“全球英雄”長跑賽的發起者和組織者,美敦力為每一位參賽選手及受邀請的嘉賓提供比賽入場券和往返明尼蘇達州的差旅費用。
美敦力負責慈善事務的副總裁Jacob Gayle表示:“每一位跑者背后都有著令人難以置信的人生故事,現代醫療科技,尤其是植入式的器械改變了這些故事的走向,重新定義了他們和疾病的關系。‘全球英雄’長跑賽提供一個平臺,鼓勵這些勇敢的患者分享自己的故事,激勵全世界和他們遭遇相同困境的慢病人群,更積極主動地管理自己的健康。”
文/中國醫藥報記者 姜恒