由中國肝炎防治基金會、搜狐健康頻道和百時美施貴寶公司聯合開展的、歷時兩個半月的、全國首次全方位《乙肝患者現狀調查》結果近日公布。本次調查以網絡問卷形式，共收到覆蓋全國范圍的有效樣本1,684份，受訪人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒攜帶者。

調查結果顯示：患者在疾病認知、治療滿意度、醫患溝通、社會壓力等方面的情況仍然不容樂觀。50%的受訪者錯誤地認為“保肝治療”最重要，92.5％的受訪者對乙肝的治療費用表示不滿意，71%的患者比較或非常擔心核苷類藥物的耐藥性，60%的患者會更換醫生就診，81%的受訪者表示不會將病情告訴朋友、同事及同學。

　　與會專家基于調研結果，提出了三個“重視”，即高度重視乙肝患者初始治療策略的選擇、重視醫患雙方的溝通，以及重視對乙肝病人群體的全方位關懷，并提出一系列建議，以期切實解決乙肝患者所面臨的困擾。

　　1．疾病認知

　　患者：乙肝認知有了總體提高，但仍存在較大誤區

　　專家：抗病毒是乙肝治療的根本，全社會的疾病知識普及仍需加強

　　70%的受訪者能正確認識到乙肝治療是一個長期過程，98%的受訪者能正確理解“耐藥會影響到乙肝治療”。盡管如此，仍有近50%的受訪者錯誤地認為“保肝治療最重要”，30%的受訪者認為乙肝“可以痊愈”， 20%的受訪者認為“只要肝功能正常，就沒有傳染性”，而5%的受訪者甚至極端地認為乙肝“基本上治也等于白治”。

莊輝院士

 

　　面對如此巨大的認知落差，國內乙肝領域的權威專家，中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝指出，慢性乙肝是由乙肝病毒不斷復制而引起的長期進展性疾病，因此抗病毒治療是關鍵，而并非象部分患者所認為的保肝治療是根本。各國乙肝治療指南均明確指出，慢乙肝治療的首要目標是最大限度地長期抑制或消除乙肝病毒，延緩和阻止疾病進展。只有病毒復制得到抑制，病毒載量降到檢測限以下，才能降低患者的傳染性，并且降低患者肝硬化和肝癌的發生率。

　　另一方面，乙肝患者如進行核苷(酸)類藥物的抗病毒治療，至少需要2年時間，而事實上，88%的患者需要治療更長的時間。在這一長期治療的過程中，耐藥已成為患者實現治療首要目標之路上的絆腳石。耐藥的產生可導致患者疾病進展、或病情反復等不良臨床后果，限制了患者后續治療的選擇，因此，部分受訪者誤認為“乙肝基本上治也等于白治”。

　　莊輝院士表示，“正是由于對疾病認知的缺乏，導致了一些患者的極度樂觀或極度悲觀，并且忽略了正確的初始治療策略的制訂。因此，正確的乙肝知識的教育普及仍需大力加強。”

　　2．治療現狀

　　患者：總體治療滿意度不高

　　專家：應重視初始治療策略的選擇、預防耐藥發生

　　調查發現，核苷類抗病毒治療是當前患者使用最多的治療方法，并且享有較高的滿意度。然而71%的患者比較或非常擔心核苷類藥物的耐藥性。此外，患者對乙肝“整體治療費用”的滿意度最低，顯著影響了患者對“總體治療”的滿意度。

　　在乙肝臨床治療上有豐富經驗的復旦大學附屬華山醫院傳染病科教授翁心華分析道，在臨床治療中，耐藥的確為大部分患者所擔心，主要是因為耐藥不僅會導致嚴重的臨床后果，還會給患者帶來額外的經濟和時間成本。據今年6月份在港滬肝病年會上最新公布的《亞太地區耐藥管理》調查研究報告顯示，在中國，僅專家門診、住院治療、耐藥檢測等費用，就會對每一位患者在耐藥發生后的第一年，造成約4,000元(具體價格以門店價格為準)人民幣(約580美元)的額外費用，而這些還不包括治療藥物本身的費用、患者就醫的交通費、誤工費等。就時間成本來看，耐藥發生后，患者需要增加原有的門診訪視和實驗室檢查的頻率，這都給耐藥患者增加了額外的時間成本。

　　因此，翁心華教授指出，“無論是醫生、還是患者都要高度重視初始治療策略的選擇。如果條件允許，應該在初始治療時，積極采取‘預防耐藥’策略，即選擇降病毒能力強、耐藥發生率低的高性價比抗病毒藥物如恩替卡韋等，積極主動降低耐藥風險，避免造成額外的經濟和時間成本，有助于提高患者對乙肝‘總體治療’的滿意度。”

　　3．醫患關系

　　患者：就醫不固定、醫患關系需加強

　　專家：要重視醫患的充分溝通、為患者提供高性價比的藥物

　　此次調查還發現，僅有40%的乙肝患者有固定的醫院和醫生 ，¬而60%的患者會更換醫生就診， 其中45%的患者先后在幾家醫院看過病，15%的患者會固定醫院但不固定醫生看病。醫患溝通方面，43%的患者完全由醫生決定服用的藥物。此外，在醫患關系增進方面，52.8%的患者希望醫生“提供更經濟有效的治療”，43.5%的患者認為醫生應當“和病人協商治療方案，使病人充分理解并積極配合治療”。

　　患者的心急亂投醫，在某種程度上也體現了患者對于醫生信賴感的缺乏。翁心華教授對此狀況深表遺憾。在臨床治療中，不穩定的醫患關系容易導致患者較差的用藥依從性，從而增加耐藥發生的風險。因此，穩定的醫患關系亟需加強。翁教授指出，“一方面，醫生應加強與患者的溝通與交流，在與患者協商治療方案時，充分理解患者需求，幫助患者提供更經濟有效、高性價比的治療方案。另一方面，患者也應加強對醫生的信任，樹立正確的治療目標，遵從良好的用藥依從性。”

　　4．心理、社會壓力

　　患者：疾病、歧視、經濟三座“大山”

　　專家：要重視全方位社會關懷，幫助患者回歸正常生活

　　25%的患者得知自己患上乙肝后產生恐慌與害怕，并且22.1%的患者由此而很擔心“治療帶來的經濟負擔”。因為社會上仍存在一定的誤區和歧視，81%的受訪者表示不會將病情告訴朋友、同事及同學，因為擔心被他們排斥疏遠。而事實上，在同事得知自己的病情后，30%的受訪者表示自己受到了排斥和疏遠。乙肝患者通過此調查，表示渴望通過政府機構、主治醫生和公益團體等渠道獲得全方位的幫助，包括政府加大力度正確引導公眾，減少社會歧視，并加強對乙肝患者正當權益的保護；主治醫生為患者提供全面的乙肝治療建議；公益團體提供更多乙肝疾病知識，加強公眾與患者的認知。

王釗女士

 

　　面對壓在患者心理上的疾病恐慌、社會歧視和經濟負擔這三座大山，中國肝炎防治基金會常務副理事長王釗女士呼吁，“我們應當在注重患者疾病治療的同時，給于患者全方位關懷，幫助患者樹立積極健康的心態，持久強效地控制病毒，回歸正常生活。同時在社會各方的努力下，加強正確的乙肝防治知識的宣傳推廣，也希望更多更好的藥物能夠進入醫保”。

　　除了三個“重視”外，與會專家呼吁制定患者版《乙肝治療指南》、成立“乙肝患者俱樂部”、在醫生繼續教育的講座中增設“醫患關系講座”等，力爭為廣大乙肝患者創造更友好、更完善的醫療和生活環境。