重癥肌無力是一種神經免疫性疾病，給患者帶來巨大的痛苦。每年的6月15日為重癥肌無力關愛日，皆在提醒大家關注重癥肌無力患者，給予他們更多的關愛。

　　生活中，有這么一群人，他們看起來與正常人沒什么兩樣，且四肢健全，但隱藏在他們身后的“痛苦”，我們卻沒有發現。事實上的他們，可能無法正常行走、奔跑，即使只是簡單的說話、微笑，都難以表達，更嚴重的是無法正常吃飯、呼吸。

　　他們其實是一群經受病痛折磨的人，由于不幸患上了重癥肌無力這個罕見病，人生也因此發生改變。

　　重癥肌無力是一種什么病

　　重癥肌無力是由自身抗體介導的獲得性神經—肌肉接頭傳遞障礙的自身免疫性疾病，雖然這是一種罕見病，但其發病率并不低。截止到2020年，我國的患病率就高達0.68/10萬，且女性發病率略高。

　　重癥肌無力的早期癥狀外表看似與常人無異，但有的患者常常感到嚴重的全身無力，比如肩膀很難抬起來，手提不了東西，蹲下去一下子就站不起來，甚至連洗臉梳頭都要靠別人幫忙，而且還很容易感到疲勞。

　　當患者休息之后，其癥狀會有明顯好轉，不過只要再干一點活兒，其癥狀又會加重。不幸的是，旁人可能沒法理解，還以為患者是假裝的。

　　此外，患者還會出現眼瞼下垂的癥狀，又稱為聳拉眼皮，表現為對稱或非對稱上瞼下垂，比如當一側的眼皮抬上去時，另外一側的眼皮又聳拉下來。其次，還有雙眼復視的情況，當雙眼同時看向一個事物時，會把一個看成兩個。上述的這些癥狀，也是重癥肌無力最常見的一種癥狀。

　　患者的咀嚼肌也會受到影響，從而出現咀嚼無力的癥狀，即使是很松軟的食物，咬起來都覺得費力。有的患者可能也沒辦法正常與人交流，說話時間一長，聲音就會變得嘶啞、低沉，最后完全發不了聲音，這是因為咽喉肌無力導致的。

　　患者出現肌無力的癥狀，一開始是只是從一組肌肉群開始，隨著病情重之后，逐漸累及其他肌群而導致全身無力。這種疾病危害極大，后期常常因為呼吸衰竭，或是肺部感染而危及生命。

　　重癥肌無力怎么治療

　　重癥肌無力的治療目標是盡量減輕患者的癥狀，并使患者出現好轉情況，同時盡量減少藥物出現的副作用。其治療方法包括了藥物治療及手術治療，不過治療方法因人而異。

　　臨床上常常會使用到膽堿酯酶抑制劑來使肌肉正常收縮，同時，還會用到免疫抑制治療和糖皮質激素，幫助患者改善癥狀。不過是服用何種藥物，都應遵醫囑合理用藥，切忌擅自使用。

　　手術的治療是在安全的情況下，切除一些胸腺組織，幫助患者的免疫系統恢復平衡。對于眼瞼下垂癥狀和復視嚴重的患者，也會通過手術方式來恢復正常的上瞼位置。

　　其實，重癥肌無力在疾病初發時，其癥狀不是很嚴重，只要經過及時的診斷和恰當的治療，大多數病也是可以保持相對正常的生活狀態的。因此在日常生活中若出現了什么不適癥狀，應引起重視。若癥狀持續時間較久，應趁早就醫治療，以免錯過最好的治療時機。

　　參考文獻：

　　[1]中國重癥肌無力診斷和治療指南（2020版）

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